In einer Welt, in der Herausforderungen oft im Verborgenen bleiben, hat Viki Schnaderbeck, die ehemalige Kapitänin der österreichischen Frauenfußballnationalmannschaft, den Mut gefunden, das Schweigen zu brechen. Nach neun langen Monaten hat sie ihre Geschichte über die Diagnose ihrer Tochter Emilie mit der Öffentlichkeit geteilt. Am 7. Oktober 2025 wurde bei der kleinen Emilie der seltene Gendefekt Dup15q diagnostiziert, der das Leben der Familie auf den Kopf stellt.

Zusammen mit ihrer Ehefrau Anna hat Schnaderbeck einen eindringlichen Appell an die Gesellschaft gerichtet. Sie sprechen offen über die schwerwiegenden Auswirkungen dieser Diagnose, die unter anderem kognitive Behinderungen, Symptome im Autismusspektrum, schwere Sprachverzögerungen und ein hohes Risiko für Epilepsie umfasst. Trotz dieser Herausforderungen betonen die beiden Mütter ihren Stolz auf ihre Tochter und die Freude, die sie in ihr Leben bringt. „Es gibt so viel Licht, auch in den schwierigsten Momenten“, sagt Schnaderbeck mit einem Lächeln, das die Sorgen für einen kurzen Augenblick verfliegen lässt.

Ein Aufruf zur Inklusion

Die Bedenken, die Schnaderbeck und Anna äußern, sind keineswegs unbegründet. In Zeiten, in denen politische Debatten über Budgetkürzungen im Sozial- und Gesundheitsbereich geführt werden, haben sie Angst um die Unterstützung, die betroffene Familien dringend benötigen. „Wir müssen Inklusion aktiv leben und finanzieren“, fordert Schnaderbeck. Ihr Wunsch ist eine Gesellschaft, die Berührungsängste abbaut und Menschen mit Behinderungen mit offenen Armen empfängt. „Es ist wichtig, seltenen Diagnosen wie Dup15q die Sichtbarkeit zu geben, die sie verdienen“, fügt sie hinzu.

Das Dup15q-Syndrom, das auch als „Chromosom-15q11.2-q13.1-Duplikationssyndrom“ bekannt ist, betrifft schätzungsweise eins von 15.000 Neugeborenen. Es handelt sich um eine genetisch bedingte neurologische Erkrankung, die durch eine zusätzliche Kopie eines instabilen Bereichs des q-Arms von Chromosom 15 verursacht wird. Diese Veränderung kann zu einer Vielzahl von Symptomen führen, darunter Muskelhypotonie und sensorische Verarbeitungsstörungen. Verwirrung bei betroffenen Familien ist nicht selten, da das Syndrom verschiedene Formen annehmen kann, wie die interstitielle oder isodizentrische Duplikation.
Die Diagnose erfolgt häufig durch genetische Tests, wie der Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierung (FISH) oder chromosomalen Microarrays.

Unterstützung und Gemeinschaft

Nach der Offenbarung der Diagnose erhielt Schnaderbeck nicht nur Unterstützung von ihren Teamkolleginnen, sondern auch von anderen prominenten Fußballerinnen, die sich solidarisch zeigen. Diese Gemeinschaft von Gleichgesinnten gibt der Familie Kraft und zeigt, wie wichtig es ist, füreinander da zu sein – besonders in schweren Zeiten. „Es ist beruhigend zu wissen, dass man nicht allein ist“, sagt sie.

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Die medizinischen Prognosen sind herausfordernd. Über 50 % der Kinder mit Dup15q entwickeln schwer behandelbare Epilepsie. Oft beginnen die Anfälle im ersten Lebensjahr und können als infantile Spasmen auftreten, die in ein Lennox-Gastaut-Syndrom übergehen. Diese Informationen sind nicht nur erschreckend, sie machen auch deutlich, wie wichtig eine lebensbegleitende, multidisziplinäre Unterstützung für Betroffene ist. Schnaderbeck und Anna sind sich dessen bewusst und kämpfen dafür, dass ihre Tochter und andere betroffene Kinder die Hilfe bekommen, die sie benötigen.

Der Dup15q e.V., eine Selbsthilfegruppe für betroffene Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz, bietet nicht nur Informationen, sondern auch eine Plattform für Austausch und Unterstützung. „Es gibt nichts Wichtigeres, als sich gegenseitig zu unterstützen und zu wissen, dass wir gemeinsam für unsere Kinder kämpfen“, sagt Schnaderbeck mit einem Ausdruck, der sowohl Entschlossenheit als auch Zärtlichkeit ausstrahlt.

In einer Zeit, in der das Leben oft hektisch und unberechenbar ist, bleibt die Botschaft klar: Es ist wichtig, dass wir alle lernen, empathisch zu sein und die Herausforderungen von Familien wie der von Emilie zu verstehen. Denn letztendlich geht es um mehr als nur um Diagnosen – es geht um Menschen, um Liebe und um die Hoffnung auf eine bessere Zukunft.